Antoś Dziaczuk z Wołczyna nie otrzyma terapii genowej. Zbiórkę pieniędzy zamknięto

Przez wiele miesięcy setki wolontariuszy oraz tysiące darczyńców wspierało zbiórkę pieniędzy po to, by Antoś Dziaczuk z Wołczyna, który urodził się z rdzeniowym zanikiem mięśni, mógł otrzymać terapię genową. Nie bez kozery jest ona nazywana najdroższym lekiem świata, bo potrzeba było ponad 10 mln zł, aby osiągnąć ten cel.

Organizowano licytacje, koncerty, festyny, kiermasze, mecze i wiele innych wydarzeń, podczas których zbierano fundusze dla Antosia.

Kiedy na koncie zbiórki było 3,5 mln złotych okazało się, że chłopczyk nie dostanie jednak terapii genowej ze względu na zły stan zdrowia.

- Byliśmy w trzech krajach, gdzie odmówiono nam jej podania ze względu na stan zdrowia Antosia, który z jednej infekcji wchodzi w kolejną, bo w ogóle nie ma odporności - tłumaczy Joanna Dziaczuk, mama chłopca.

Lekarze, którzy badali i obserwowali Antosia stwierdzili, że terapia genowa będzie dla niego bardzo niebezpieczna, a wręcz może doprowadzić do śmierci i nie podejmą tego ryzyka. Dlatego rodzice musieli zamknąć zbiórkę na platformie Siepomaga.pl.

- Byliśmy bardzo zaskoczeni, wręcz zszokowani wiadomością, że tyle nadziei oraz energii na nic. Nie mogliśmy przyjąć jej do wiadomości. Trochę trwało zanim zaakceptowaliśmy decyzję lekarzy - wspomina pani Joanna.

Ponieważ w Polsce Antoś już wcześniej został zdyskwalifikowany do podania terapii genowej, rodzice chłopca zdecydowali się na emigrację do Holandii.

- Wyjechaliśmy tylko po to, by ratować nasze dziecko. Mówiono nam przez wiele miesięcy, że bez terapii genowej Antoś długo nie pożyje. Tego się trzymaliśmy. Ale tam mieliśmy wiele rozmów z profesorami, spotkania z rodzicami innych dzieci z SMA, drążyliśmy ten temat i dopiero zagranicą uzyskaliśmy konkretną pomoc i wskazówki jak funkcjonować z dzieckiem ze rdzeniowym zanikiem mięśni - mówi Joanna Dziaczuk. - Lekarze stwierdzili, że najlepiej będzie, jeśli Antoś pozostanie przy dotychczasowym leku, czyli nusinersenie, który zatrzymuje chorobę. Musimy brać na barki to, co mamy i cieszyć się każdym dniem z Antosiem.

W Holandii chłopczyk może liczyć na bardzo skuteczną opiekę pulmonologiczną, co w jego przypadku jest niezwykle istotne, gdyż w oddychaniu musi wspomagać go respirator.

- Lekarze potrafią tam ustabilizować dziecko w ciągu 24 godzin. W Polsce niestety nie mieliśmy takiej możliwości - wyjaśnia mama chłopca. - Jak Antoś chorował, to był przeważnie leczony w szpitalu w Opolu i dobrze tego nie wspominamy. Mieliśmy nawet rozmowę z panią doktor, która sugerowała, aby odłączyć dziecko od aparatury i pozwolić mu odejść. Oczywiście nigdy na coś takiego byśmy się nie zgodzili.

O wyborze Holandii zdecydował jeszcze jeden czynnik. Testowane są tam leki dla dzieci z SMA od 2. roku życia i być może Antoś się zakwalifikuje do leczenia tymi specyfikami.

Co z pieniędzy uzbieranymi w czasie zbiórki?

- Część z tej kwoty rozdysponujemy tak, aby pomóc innym dzieciom w województwie opolskim. Na pewno nie zdecydujemy się na domknięcie dużych, wielomilionowych zbiórek, bo chcemy, aby największa część tej kwoty została na koncie Antosia, który będzie potrzebował rehabilitacji, sprzętu medycznego i wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne, a to wszystko jest bardzo kosztowne - tłumaczy Joanna Dziaczuk. - Czekamy na decyzję z Siepomaga.

Rodzice Antosia zdecydowali ponadto, aby grupę licytacyjną przekazać 4-letniej Zuzi Jańskiej, która również pochodzi z Wołczyna i zmaga się z zespołem mielodysplastycznym - niedawno miała przeprowadzany przeszczep szpiku kostnego.